• 여전히 사회적 인식이 많이 부족한 뇌전증
• 뇌전증과 발작에 대한 대처법 교육 의무화 필요

[더인디고=박관찬 기자] 진수 씨(가명)은 최근 회사에서 일을 하던 중 갑자기 동료 A 씨가 바닥에 누워 심한 발작을 일으키는 것을 목격했다. 진수 씨를 비롯한 회사 동료들은 깜짝 놀라 어찌할 줄 모르고 있다가 A 씨의 발작을 진정시키자며 그의 팔다리를 주물렀다. 그리고 동료의 몸에 닿지 않도록 주변의 위험한 물건들을 치웠다.

하지만 진수 씨와 동료들이 팔다리를 주물러도 A 씨의 발작은 멈추지 않았고, 어느 정도 시간이 지난 뒤에야 발작이 멈췄다.

A 씨에게 뇌전증이 있다는 사실을 이번 발작으로 진수 씨와 동료들이 처음 알게 된 것이다.

A 씨가 다시 자리에 앉고 안정을 되찾자, 진수 씨는 그에게 다가가서 왜 뇌전증이 있다고 얘기하지 않았느냐고 물었다. A 씨는 이전에 다녔던 직장에서 뇌전증이 있다고 하니까 언제 발작할지 모른다고 동료들이 불안해했고, 툭하면 ‘괜찮냐’고 물어보기도 했으며, 승진에서도 보이지 않는 차별이 있어서 쉽게 이야기하지 못했다고 했다.

진수 씨는 고개를 끄덕이면서도 뇌전증으로 인한 발작을 처음 보니까 본인을 비롯해 동료들이 어떻게 대처해야 하는지 몰라서 당황스러웠다고 고백했다. A 씨도 그런 부분을 이해하면서 팔다리를 주무를 필요는 없다고 하며 뇌전증에 대해 설명했다.

장애인복지법에서 규정하고 있는 장애유형 중 15번째 유형인 뇌전증의 의학적 정의는 “단일한 뇌전증 발작을 유발할 수 있는 원인 인자, 즉 전해질 불균형, 산-염기 이상, 요독증, 알코올 금단현상, 심한 수면박탈상태 등 발작을 초래할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고, 뇌전증 발작이 반복적으로(24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상) 발생하여 만성화된 질환군”을 의미한다.

진수 씨는 “솔직히 고백하면 ‘뇌전증’보다 ‘간질’이라는 용어가 더 익숙하고 이게 맞는 표현인 줄 알았다”면서 “동료가 뇌전증이 있다는 걸 미리 이야기했더라면 동료가 언제 발작할지 몰라서 불안하고 신경 쓰였을 것 같다”는 심정을 밝혔다.

이어 “이젠 알게 되었고 동료와도 충분히 대화를 나눈 만큼 혹시 발작이 일어나더라도 올바르게 잘 대처할 수 있을 것”이라며 “이번 기회에 저도, 우리 직장 동료들도 뇌전증에 대해 배우고 제대로 알게 되어서 다행이라고 생각한다”고 덧붙였다.

뇌전증 당사자인 A 씨는 “지난 2월 11일이 세계 뇌전증의 날이었다”면서 “뇌전증 당사자는 겉으로는 전혀 아무렇지 않게 보이기 때문에 발작이 일어나지 않는 이상은 모르지만, 그렇다고 ‘저 뇌전증이 있어요’라고 말하기가 경험상 많이 꺼려지는 게 사실이다”고 말했다.

이어 “뇌전증이 있고, 어떻게 대처하면 좋은지 충분히 설명해도, 대부분의 사람들은 걱정하고 불안해하는 시선을 보내는 경우가 많았다”고 아쉬워하며, “뇌전증으로 인해 사회에서 보이지 않는 차별이나 부당한 대우를 받는 일이 없도록 뇌전증에 대해 올바른 인식이 잡히게 되면 좋겠다”는 바람을 드러냈다.

그는 마지막으로 “뇌전증 발작이 일어나면 팔다리를 주무르고 그러지 않고 주변의 위험한 물건을 치우고, 벨트처럼 몸에 조여 있는 것을 조금 느슨하게 하는 등 기본적인 조치에 대해 앞으로 직장 내에서도 의무적으로 교육을 했으면 좋겠다”는 바람을 전했다.

[더인디고 박관찬 기자 p306kc@naver.com]