▲뇌전증 인식개선 전시회 사진 일부 /사진=한국뇌전증협회 홈페이지 캡처- 인요한·전종덕 의원 등 여야 의원 20명 공동발의
- 치매·뇌졸중 등 3대 신경계 질환임에도 뇌전증만 근거법 없어
[더인디고] 국회 보건복지위원회 소속 남인순 더불어민주당 의원은 오늘(10일), 세계뇌전증의 날을 맞아 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 발의했다고 밝혔다.
▲남인순 더불어민주당 의원국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)은 2015년부터 매년 2월 두 번째 월요일을 세계뇌전증의 날로 제정, 운영하고 있다.
뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며, 국내에는 인구 100명당 한두 명 정도인, 약 30~40만 명 정도로 추정된다. 과거에는 간질이라고 불렸지만, 용어 자체에 사회적 편견이나 비하 등이 내포되어 있다는 지적에 따라 2014년부터 뇌전증으로 변경됐다.
문제는 치매는 ‘치매관리법’, 뇌졸중은 ‘심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률’에 근거해 관련 당사자들을 보호·지원하고 있지만, 뇌전증 환자 등에 대한 지원 근거는 부족하다는 지적이 제기돼 왔다.
세계보건기구(WHO)에서도 2022년 5월, 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안’을 만장일치로 채택한 바 있다. 관련해 당사자와 한국뇌전증협회 등은 ‘뇌전증환자 지원 관련 법률 제정’에 속도를 내야 한다는 의견이나 캠페인 등을 전개해왔다.
이에 남인순 의원은 “치매와 뇌졸중은 주로 노인에게서 발생하지만, 뇌전증은 모든 연령층이 앓고 있는 국민질환이자 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인”이라면서 “뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립·시행하고자 관련 법안을 발의했다”고 밝혔다.
남 의원은 또한 “뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하며, 발작증상을 수반함에 따라 뇌전증 환자의 신체손상, 화상, 골절, 낙상, 익사가 빈번하고, 뇌전증에 대한 편견이 심해 취업·교육·결혼·대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있다”며 “반면, 환자와 그 가족들은 경제적·심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정”이라고 법 제정 필요성을 피력했다.
제정법안인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’의 주요 내용을 살펴보면, ▲보건복지부장관은 뇌전증관리 종합계획을 5년마다 수립하고, ▲국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원센터 설치·운영, ▲뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구와 등록통계사업, 역학조사, 실태조사 실시, ▲뇌전증환자에 대한 고용·직업능력개발훈련·의료비·심리상담 서비스·주간활동·돌봄 지원 등이다.
한편, 이번 법안은 남인순 의원을 비롯해 더불어민주당 김문수·김윤·문금주·박지원·박해철·박홍근·서미화·서영석·오세희·이병진·이수진·이재강·이재관·이훈기·임미애·전진숙·황명선 의원과 국민의힘 인요한 의원, 진보당 전종덕 의원 등 총 20명이 공동발의에 나섰다.
[더인디고 THE INDIGO]